Il ricordo più amaro che Edoardo conserva della sua infanzia è la vergogna provata nell’entrare in chiesa, sotto gli occhi di tutto il paese, accompagnato da sua madre e dal fratello Nazario, che, preso da tic e scatti nervosi, attirava su di sé gli sguardi impietositi e talvolta disgustati degli altri. Edo, da bambino, conduceva una doppia vita: quella spensierata con gli amici e quella in famiglia, insieme al fratello malato. Quel fratello non poteva giocare, scherzare, utilizzare bicchieri di vetro o forbici. Quel fratello aveva una vita interrotta, era uno schiaffo in pieno viso per tutta la famiglia mentre lui, Edo, era la carezza e ciò lo caricava di una terribile responsabilità: salvare i suoi genitori dalla sofferenza e, dunque, non concedersi mai il lusso di deludere nessuno all’infuori di se stesso.
Con una prosa intensa e commovente, Ismaela Evangelista tratteggia il profilo di una malattia difficile, la sindrome di Tourette, evidenziando con eguale sensibilità il dolore dei familiari ma anche le opportunità che bisogna imparare a sfruttare. Uno schiaffo e una carezza è un romanzo che fa tremare il cuore e che apre gli occhi, con incredibile delicatezza e un’ammirevole lucidità di pensiero.
"mamma ha cominciato presto a presentare Nazario e me, rispettivamente come uno schiaffo e una carezza. Ogni volta che incontrava qualche sua amica non mancava di pronunciare quelle parole accarezzandoci le teste...nel tempo ho iniziato a sentire una certa soddisfazione perché cominciavo a rendermi conto che tra noi due ero io la carezza. Ed è stato doloroso rendersi conto di quanta responsabilità, invece, stavano addosso a quella parola."
Con queste semplici e taglienti parole entriamo nel mondo di Edoardo, l'altra faccia della normalità, la carezza. Nazario, il fratello minore, non è che lo schiaffo che la vita ha riservato ai suoi genitori. Nazario è molto più che lo schiaffo, Nazario è il tic nervoso che non riesce a controllare, Nazario è un po' matto e la gente si avvicina per vedere se è vero che i disabili puzzano e mordono.
Nazario è la vergogna di amare un fratello che il mondo emargina. Nazario è il senso di colpa per non avergli potuto dare una vita normale.
Nazario è qualcosa da nascondere, da proteggere, da tenere lontano dagli sguardi di pietà.
Nazario non può ridere, abbracciare o fare l'amore. Nazario non mangia da solo e non può incontrarsi con gli amici al bar.
Edoardo è suo fratello più grande. Dal momento in cui i medici hanno confermato l'irreversibilità della malattia di Nazario, ha assunto la precisa responsabilità di essere la carezza per la sua famiglia. Di vivere senza fare rumore, senza disturbare. Ed è difficile essere una carezza, perché una carezza non fa mai male.
Edoardo è solo l'altra faccia di una moneta lanciata in aria dallo stesso Dio che pregava tutte le sere, anche per suo fratello che non poteva; una faccia della moneta con uno schiaffo disegnato. Solo una manciata di cromosomi giusti dello stesso DNA.
Cosa vuol dire essere la carezza in un disegno sconosciuto, lanciato in aria dal destino?
Nessuno si è mai fermato davvero a capire come si sente a vivere il senso di colpa: perchè Edoardo non poteva fare a meno di desiderare che Nazario fosse normale, che un giorno una cura gli avrebbe restituito il fratello promesso da sua madre.
Perché a Edoardo mancava Nazario, gli mancava quello che avrebbe potuto essere. Gli mancava giocare a nascondino o a gli indiani.
Gli mancava non potersi confidare, sfogare, alleare, consolare, e perché no, litigare con lui.
Ma amore non è forse amare incondizionatamente? Non è accettare i difetti dell'altro e amarlo? Allora perché Edoardo non riusciva ad arrendersi?
Edoardo ha visto crescere il suo rapporto con Nazario in una bolla, in un ecosistema parallelo, "pensino pure gli altri che puzzi o mordi, noi non abbiamo bisogno di nessuno". Questo eccesso di dignità, gli ha sempre impedito di amare Nazario allo stesso modo, fuori da quella bolla.
Così le due vite di Edoardo, lo vedono crescere in equilibrio tra la bolla di amore e protezione verso suo fratello, e il non riuscire a perdonarsi il senso di colpa per avere vergogna di un fratello diverso, prigioniero di una forza che lo strattona e lo rende cosi strano.
Poi c'è Nazario, imprigionato in un corpo che non può controllare né percepire fino in fondo. Ma la mente dolorosamente lucida. Perché usando codici differenti nessuno può sapere davvero quanto riceve dal mondo Nazario. Il fatto che lui non abbia reazioni socialmente codificate, ha finito per far credere al mondo, che in quella bolla lui ci stia bene. Che non capisca le differenze tra lui e suo fratello.
Fino a quando un gesto di crudele lucidità, apre uno squarcio in quella bolla, fa uscire un po' di lui, della sua sofferenza, tanto ben celata al mondo esterno.
Un silenzio che accompagnerà e cambierà per sempre le vite dei protagonisti... di nuovo.
E' un interessante viaggio nel mondo della disabilità raccontato dal punto di vista del fratello, quella parte che spesso si trascura di addestrare, la famiglia che sta intorno a un disabile.
La lucidità e la precisione con cui l'autrice racconta le emozioni che vivono i protagonisti, porta un po della sua professione tra le righe del romanzo!
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