A Stella piace avere il controllo su tutto, il che è piuttosto ironico, visto che da quando è bambina è costretta a entrare e uscire dall'ospedale per colpa dei suoi polmoni totalmente fuori controllo. Lei però è determinata a tenere testa alla sua malattia, il che significa stare rigorosamente alla larga da chiunque o qualunque cosa possa passarle un'infezione e vanificare così la possibilità di un trapianto di polmoni. Una sola regola tra lei e il mondo: mantenere la "distanza di sicurezza". Nessuna eccezione. L'unica cosa che Will vorrebbe poter controllare è la possibilità di uscire una volta per tutte dalla gabbia in cui è costretto praticamente da sempre. Non potrebbe essere meno interessato a curarsi o a provare la più recente e innovativa terapia sperimentale. L'importante, per lui, è che presto compirà diciotto anni e a quel punto nessuno potrà più impedirgli di voltare le spalle a quella vita vuota e non vissuta, un viaggio estenuante da una città all'altra, da un ospedale all'altro, e di andare finalmente a conoscerlo, il mondo. Will è esattamente tutto ciò da cui Stella dovrebbe stare alla larga. Se solo lui le si avvicinasse troppo, infatti, lei potrebbe veder sfumare la possibilità di ricevere dei polmoni nuovi. Anzi, potrebbero rischiare la vita entrambi. L'unica soluzione per non correre rischi sarebbe rispettare a regola e stare lontani, troppo lontani, uno dall'altra. Però, più imparano a conoscersi, più quella "distanza di sicurezza" inizia ad assomigliare a "una punizione", che nessuno dei due si è meritato. Dopo tutto, che cosa mai potrebbe accadere se, per una volta, fossero loro a rubare qualcosa alla malattia, anche solo un po' dello spazio che questa ha sottratto alle loro vite? Sarebbe davvero così pericoloso fare un passo l'uno verso l'altro se questo significasse impedire ai loro cuori di spezzarsi?
Quando mi è stato proposto di leggere questo libro, ho subito accettato perché volevo uscire dai miei soliti schemi, assaporare una storia che potrebbe essere reale. Una sfida con me stessa per tornare con i piedi per terra. Così, ho iniziato la lunga degenza in ospedale con Will e Stella, il solito posto con le pareti bianche che mette parecchia ansia. Nelle stanze dei ragazzi però si apre un mondo fatto di colori, passioni, ricordi, sorrisi e speranze.
Stella è affetta da FC (fibrosi cistica) da quando aveva sei anni e ora si ritrova tra quattro mura a dover affrontare una nuova cura che la proteggerà fino all’arrivo di due polmoni nuovi. Questa è la malattia che ti toglie il fiato, hai sempre bisogno di un respiro portatile anche solo se vuoi fare una mini passeggiata. Stella è ben consapevole dei rischi della FC, e da tutta la vita si dedica alla sua cura, ha persino sviluppato un’app con i promemoria delle medicine. Il suo mondo è anche Abby, sua sorella che ad ogni ricovero le regalava un disegno e una canzone ma ora lei non c’è a spronare Stella in questa battaglia.
Le amiche Mya e Camy sono il ponte che tengono Stella legata alla sua vita fuori dall’ospedale, la scuola e la gita dell’ultimo anno che assaporerà attraverso le foto sui social. La nostra protagonista ha un canale youtube con milioni di visualizzazioni, è una tipa tosta che vuole condividere con altri malati di Fc la sua esperienza e dà conforto a chi è più debole per affrontare la malattia. Un’adolescente che ha sulle spalle la missione “restare viva per i suoi genitori” che più di tutte la spinge a lottare e a rispettare le regole imposte dalla Fc: stare a due metri di distanza dagli altri malati e dal suo amico Poe. Amico di infanzia che conosce Stella da sempre, hanno condiviso tutto, gioia, dolore e marachelle. Ma la loro amicizia sarà sconvolta da un evento traumatico a cui nessuno di loro era pronto.
“Stella e Poe mi hanno fatto desiderare ogni secondo che posso guadagnare. E questo mi terrorizza più di ogni altra cosa.”
“«Vivere è l’unica scelta che ho, Will!» mi grida alzandosi in piedi e guardandomi male”
La narrazione si alterna con il punto di vista di Will, 17 anni, quasi maggiorenne che non segue le regole, è in continua lotta con sua madre che vuole curarlo ad ogni costo. Lui sa che non ha possibilità di vivere può solo sopravvivere e vuole farlo a modo suo. Oltre alla FC Will è affetto da B. Cepacia un’ulteriore complicazione che può mettere a repentaglio la vita di chi ha bisogno di polmoni nuovi. Il mio riferimento non è affatto casuale, Will mette in crisi tutte le convinzioni di Stella, il suo essere maniaca del controllo però non la lascia dormire, e sapere che Will dall’altra parte del corridoio non prende le sue medicine, la manda in crisi.
“«Io ho manie di controllo. Ho bisogno di sapere che sia tutto in ordine.» «E allora? Cosa c’entra con me?» «Lo so che non stai seguendo le cure.» Si appoggia al vetro e mi guarda. «E questo sta mandando in tilt anche me. Di brutto.»”
Lei, pronta a tutto, si stupisce quando si innamora di un ragazzo che non potrà mai toccare e che non si vuole curare perché pensa di non avere nessuna chance. Le convinzioni di Will si sgretolano quando Stella entra nel suo mondo con la sua grinta, il suo coraggio e i suoi video. Smosso dal sorriso di lei, si convince a seguire le terapie. Will, torna a respirare un po' più di prima.
“Devo ammettere che, anche dopo solo due giorni, è più facile alzarmi dal letto al mattino. E di sicuro respiro meglio.”
Nessuno dei due avrebbe mai immaginato di poter vivere un’esperienza simile tra quelle mura bianche. Un solo dettaglio grava sulle loro spalle: non si possono toccare, la regola é stare a 2 metri di distanza. Pensare di stare lontano dalla persona che ami senza poterla toccare né baciare, é da impazzire. Will capisce quanto é pericoloso stare vicino a lei e cerca di tagliare i rapporti. Figuriamoci se davanti ad un rifiuto Stella si tira indietro, no lei trova uno stratagemma per stargli più vicino ma non troppo, si prende più centimetri che può. Riduce la distanza a un metro. Così, nei tristi reparti dell'ospedale i nostri protagonisti riescono a vivere esperienze straordinarie, parlano, si scoprono, si mettono a nudo, giocano, si sfidano, parlano di vita e di morte e, in fondo, sperano. L'autrice ci dà modo di trascorrere del tempo con Stella e Will, la narrazione è lenta al punto giusto per farci godere ogni momento. Il linguaggio é frizzante e viene usato lo slang degli adolescenti.
Nonostante si parli di malattie e ospedale non é una storia pesante, anzi è preziosa e dà speranza, con un amico al proprio fianco è possibile alleggerire il sacrificio a cui chi é malato é sottoposto.
Il mio cuore ha iniziato ad accelerare i battiti quando la determinazione di Stella svanisce insieme a Poe. Scappa e io che non me l'aspettavo, mi sono ritrovata in prenda all'ansia al 70% del libro. Panico. Stella si rende conto di non aver vissuto come intendeva Will, continua a spuntare la sua lista fatta di cose troppo semplici da realizzare. Ora vuole vedere da vicino le luci che ha visto dal tetto insieme a Will. Per fortuna Will la intercetta e la segue.
“Più tempo. Per me era facile arrendermi. Era facile ribellarmi alle terapie e concentrarmi sul tempo che avevo. Smetterla di sacrificarmi tanto solo per guadagnare qualche secondo in più”
Vivono un attimo di felicità insieme, corrono tenendosi la mano sul lago ghiacciato, mani rigorosamente coperte dai guanti, pazzi sì ma non fuori di testa. Ad un certo punto, tutto crolla. Will diventa l’eroe mentre in ospedale i polmoni sono arrivati. Il miracolo sta per accadere, ma loro dove sono?
Ecco, quest’ultima parte l’ho vissuta in angoscia ma allo stesso tempo con ammirazione per Will. L’amore è il motore del mondo, sempre. La malattia non è riuscita a mettere i bastoni tra le ruote a questi due ragazzi e voglio sperare che nella realtà tutto ciò possa accadere davvero.
“«La tua vita è preziosa, Stella. Tu lasci un segno sulle persone più di quanto non creda.» E si tocca il petto, mettendosi la mano sul cuore. «Parlo per esperienza.»”
Mi sono chiesta perché non ci potesse essere un bel lieto fine e mi sono risposta dicendo che chi subisce un trapianto deve stare molto attento, più di prima e continuare a stare ad un metro da te.
Non lasciatevi scoraggiare dalle mie parole, è ovvio che non posso svelarvi di più a parte che il finale è aperto, sarete voi a far correre l’immaginazione e decidere a quale distanza dovranno vivere Will e Stella.
“«Un passo alla volta» dice, sostenendo il mio sguardo. «Questa è la tua possibilità. Ed è quello che vogliamo tutti e due. Non pensare a quello che hai perso, pensa a quanto hai da guadagnare. Vivi, Stella.» Sento le braccia di Abby intorno a me, quando eravamo al laghetto, che mi stringono forte. Sento la sua voce nell’orecchio che mi dice le stesse cose che mi sta dicendo Will, adesso. Vivi, Stella.”
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